Est-il possible de rendre les lois sur l’aide à mourir sûres pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle ou d’autisme ?

(Notre traduction française du blogue de la professeure Irene Tuffrey-Wijne)

Ma réponse rapide à cette question est la suivante : Si c’est le cas, alors je n’en ai pas encore entendu parler. Je m’explique.

Voici une situation réelle de vie (ou plutôt, une situation réelle de mort).
Une femme de 70 ans avait un cancer de l’estomac. On lui a enlevé une partie de l’estomac, ce qui l’a probablement guérie. Mais elle devait maintenant apprendre une nouvelle routine alimentaire – beaucoup de petits repas, au lieu des trois repas bien définis chaque jour auxquels elle était habituée.

Elle n’a pas pu faire face à cette situation. Cette femme était autiste et présentait probablement aussi une déficience intellectuelle. Elle vivait aux Pays-Bas et a demandé l’euthanasie, qui lui a été accordée. Elle est morte en 2020. Le rapport publié sur le site web du Comité néerlandais d’examen de l’euthanasie explique pourquoi cette demande répond aux critères légaux de l’euthanasie, à savoir “souffrance intolérable sans perspective d’amélioration” :

Le médecin a clairement décrit pourquoi il était convaincu que les souffrances du patient étaient sans espoir et qu’il n’y avait pas d’autre solution raisonnable. L’incapacité de la patiente à faire face à ses nouvelles limitations provenait de son trouble du spectre de l’autisme, qui n’était pas soignable. (Cas 2020-114)

Cette histoire n’est pas unique.
J’en ai déjà parlé sur mon blogue. Elle me hante. En 2017 et 2019, nous avons publié des articles sur nos recherches concernant les cas d’euthanasie néerlandais qui impliquaient des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un autisme (voir ici et ici).

C’est le sujet de recherche que j’aime le moins, et pourtant c’est sans doute l’un des plus importants, car les implications sont tellement énormes.

Ce sont probablement ces articles qui m’ont valu d’être invité à présenter des preuves au Comité spécial du Québec sur l’évolution de la Loi sur les soins de fin de vie.
(C’est un euphémisme s’il en est un. Cela ressemble beaucoup au projet de loi ” Mourir dans la dignité “. Je préfère de loin l’approche directe des Pays-Bas. La leur s’appelle la loi sur l’interruption de vie sur demande et l’aide au suicide, ce qui au moins une description limpide).

Même si j’aimerais que ce sujet disparaisse, j’ai estimé qu’il était de mon devoir d’informer le Comité spécial du Québec des faits. Si vous envisagez d’étendre les lois sur l’aide à mourir, vous devez savoir quelles sont les implications pour vos citoyens les plus vulnérables.

Grâce aux merveilles de Teams, je n’ai pas eu à prendre l’avion pour le Canada, mais j’ai pu parler au Comité cet après-midi dans le confort de ma propre maison, avec un traducteur qui me parlait miraculeusement dans l’oreille via des écouteurs et une application téléphonique.

C’est tellement important que je publie sur mon blogue l’intégralité de ma présentation devant le comité restreint. Elle a été suivie de 40 minutes de questions, qui devraient pouvoir être visionnées en ligne prochainement. (Maintenant disponible en anglais)

Mémoire en PDF

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